أخيرا وبعد حملة إنسانية قادها والداه، وافقت هيئة
الخدمات الصحية في إنكلترا على تحمل نفقات علاج الطفل إدوارد (عشرة أشهر) المصاب بمرض نادر.
ومن المقرر أن يتلقى إدوارد، المصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، العلاج الجيني الجديد لهذه الحالة وهو زولغنسما، وتبلغ تكلفته 1.79 مليون جنيه إسترليني، وفق هيئة الإذاعة البريطانية "
بي بي سي".
ويعاني إدوارد من ضمور العضلات الشوكي، ما يعني أنه يفتقر إلى البروتين الحيوي لتنمية العضلات.
وقال الأطباء المعالجون إنه يجب أن يحصل لمرة واحدة وفي أقرب وقت ممكن على دواء يحتوي على نسخة طبق الأصل من جين SMN1 المفقود، والذي يسبب له ضمور العضلات وذلك لوقف تطور المرض.
وعلقت ميغان ويليس، والدة إدوارد، 29 عاما، على نجاح الحملة، قائلة: "نشعر بأننا محظوظون للغاية وبسعادة وراحة".
وأضافت: "كنا نكافح لفترة طويلة من أجل هذا الدواء. لا نصدق أننا نجحنا أخيرا. نتمنى ألا نضطر إلى الانتظار طويلا".
وفي السابق أعربت ميغان وزوجها جون هول، عن شعورهما بالخذلان في "سباقهما مع الزمن" ليحصل طفلهما على الدواء، الذي يأملان في أن يغير حياته".
ويُعتقد أن عقار زولغنسما هو أغلى عقار في
العالم، بتكلفة 1.79 مليون جنيه إسترليني لكل مريض.
وتقول الدراسات إن دواء زولغنسما ساعد الأطفال على التنفس بدون جهاز التنفس الصناعي، والجلوس بمفردهم والزحف والمشي بعد جرعة علاج واحدة
كان إدوارد، الذي تم تشخيص حالته بعمر شهرين، يتلقى حقن عقار آخر يسمى سبينرازا كل أربعة أشهر في مستشفى أدينبروك في كامبريدج.